罕见疾病患者是弱势群体中的特别弱势群体，目前，中国各类罕见疾病患者至少有百万之众，而对他们的帮助却存在许多难题，比如医保、用药等。我省全国人大代表孙兆奇建议，中国应尽快针对实际情况，将罕见疾病纳入医保范围。

罕见疾病患者面临着许多特殊困难，孙兆奇说，由于缺乏倾斜政策，国内研究、治疗罕见疾病的医疗机构、医务人员极少，大部分患者被误诊、漏诊。最重要的是国家医疗保障制度和《医保药品目录》中没有罕见疾病的概念和药品，在政策层面上忽略了罕见疾病患者权益。由于罕见疾病患者人数很少，医保文件中竟无针对性政策条文，相应的对症特殊药品几乎全由国外生产且尚未在我国注册，无法列入《医保药品目录》，导致参加了医保的罕见疾病患者，也无法报销昂贵的对症特殊药品费用。

针对这种情况，孙兆奇建议，尽快将罕见疾病的对症特殊药品列入《医保药品目录》中，或者建立专门的《罕见疾病医保药品目录》，使得罕见疾病患者对症的特殊用药费用报销有政策依据；组织医疗权威机构对不同罕见疾病治疗费用进行科学测算，并确定年最高报销额度。同时从源头抓起，扩大罕见疾病的介绍和宣传，强制推行罕见疾病的孕期筛查和诊断，切断新增患者途径。采取倾斜政策鼓励罕见疾病药品的引进、研制和生产，应对罕见疾病药品的引进、研制和生产给予必要的政策支持。  （2007-3-13）

                                                                    来源：中安在线-安徽商报