22岁的大三男生小铮突患奇病“肝豆状核变性”，不能说话不能走路。网友们接力救援，从美国跨洋寄来治病药。现在，网友们每天关注他的近况，希望帮助小铮继续治疗，重拾自信。

活泼男生突患奇病

“五十万分之一的发病率，让我们赶上了。”小铮妈妈把饺子和肉汤放进榨汁机，搅拌成一杯糊状的午餐。小铮坐在轮椅上，全身只有左手能动，无法说话，连口水都无法吞咽，只能嘴里含着纱布，由妈妈每隔一会儿换一块。

一年前，读大三的小铮还是个喜欢打球、爱唱周杰伦歌曲的活泼男孩。去年6月份，小铮突然出现走路缓慢、四肢无力、发烧等症状，辗转多处求医，最终被确诊为“肝豆状核变性”。小铮妈妈告诉记者，这是一种罕见的遗传性疾病，因为铜代谢障碍导致铜中毒。

小铮费力地伸手要手机，在妈妈的帮助下慢慢按字，现在他只能用这种方式和妈妈交流。“他从168斤瘦到了110多斤。”小铮妈妈说。

网友跨洋寄药救援

小铮患病后，无奈的家人在网上发帖求助。小铮的干妈武女士告诉记者，今年4月13日，深圳一个网友打来电话，说他在廊坊的亲戚曾得过这种病，通过网上求助得到美国威尔逊氏症协会的帮助，现在已经康复，并结婚生子。4月18日，廊坊女孩把服用药的药瓶快递过来。4月22日，武女士把药瓶照片发到望京网上，当天就联系到了身在美国的网友种大夫。5月2日，种大夫把12瓶“救命药”锌片寄出。

“真的非常感谢大家，那么多陌生人为他的康复而努力。现在已经吃了一个月的药，病情有些好转，但也有反复。希望能继续寻找海外救治信息。”武女士说。

网友希望

“王子”重建自信

“王子要好好吃饭、吃药。”“王子你想看什么碟？”记者在望京网上看到，网友们称小铮为“肝豆王子”，自称“粉丝”，为他成立了肝豆抗战联盟，建了长长的爱心帖和专门的QQ群，每天都有人在这个帖子里关注“王子”的近况。

武女士告诉记者：“好多人专为了王子上QQ，平常大家都猫着，以为不在线，可只要王子上线说话，呼啦啦全出来了。希望能有心理学方面的专家加入我们的肝豆抗战联盟。我们希望小铮能在治病的同时走出自我封闭状态，逐步建立自信。”

来源：北京晨报