稍微磕磕碰碰，皮肤便会出现一片片的乌黑印迹，这是白血病吗？记者从11月8日在海南省人民医院召开的首次省内血友病医患联谊会上了解到，目前海南省约有500人患有这种可怕的终生遗传病——血友病，但来医院求诊得到治疗仅有40余例，“为了让患者们能得到及时治疗，近期海南将正式设立血友病综合治疗中心！”海南省人民医院血液科主任姚红霞在会后如是说。

男童轻轻一碰就出血

8日下午，在省人民医院血友病医患联谊会现场，让记者感到惊讶的是，到场的患者竟清一色地全是男童，年纪最小的患儿刚满2岁。“孩子胳膊上现在还有出血造成的印迹，你看，这一大片都是乌黑的！”这个2岁患儿的父亲撩起孩子袖子，面带愁容地告诉记者，只要轻轻磕碰一下，这些伤痕便会立即浮现在孩子的皮肤上，甚至有时要半个月才能完全消失。

另一位女性家长也向记者道出了心中的忧虑，“我的孩子可以说是海南当时确诊治疗很早的病例啦！”这位女士告诉记者，自己的儿子从7个月起身体关节开始因轻微磕碰而自主出现大面积淤青，2003年在省人民医院龙华门诊部被确诊为血友病。由于之前确诊治疗的此类病例很罕见，她至今还记得医护人员和周遭病患们纷纷投来的好奇和同情目光。“那时候我才知道这是孩子天生得的一种病，跟白血病一点儿关系都没有，而且只能维持治疗是无法彻底治好的。”

血友病患者鲜少治疗

“很多市民经常将血友病误认为是白血病，其实它是一种由于凝血因子Ⅷ或Ⅸ所致的一种常见的遗传病出血疾病，且见于男性，目前尚无根治的方法。”省人民医院血液科姚红霞主任告诉记者。目前海南省据统计约有血友病患者500人，虽然绝对数量不多，但是数年来得到治疗的人数却仅有40余人，还不足十分之一。“很多患者之前根本就不知道有这种疾病存在，有的甚至从来没有得到过治疗便去世了。”据姚主任介绍，曾有一个血友病患因大腿关节处长出肿块，在手术前进行血液检查时才发现原来是血友病导致的出血形成肿包，这才迅速转到血液科进行治疗。

“除此之外，昂贵的医疗费用造成了许多家庭因无法负担而逃避治疗。”姚主任解释说，血友病根据发病情况分为轻、中、重度三型，病情最轻微的轻型也要长期进行预防治疗，而中、重度患者则是只要出现出血立即补充凝血因子Ⅷ或Ⅸ类制剂，甚至需要每月定期补充才能维持正常生活。“而这种补充药物制剂价格比较昂贵，平均每支制剂在千元以上，每次补充差不多就要2支，一年治疗下来需要10余万元。

海南将设血友病中心

“在这样没有得到及时治疗的情况下，血友病患者的生命随时是处在危险当中的，而且肢体致残率也比正常人高出许多，约有60%—70%的患者关节会遭受损害，这对他们的家庭以及社会都会造成一定的经济和精神负担。”她表示，为帮助省内血友病患者能及早得到确诊和治疗，近期，省人民医院将牵头在该院设立海南省血友病综合治疗中心。姚红霞主任表示，其实只要能得到及时的治疗，血友病病患完全可以像正常人一样工作和生活。

来源：南海网-商旅报