北京儿童医院血液病中心吴润晖教授日前在接受采访时指出,由于血友病是先天遗传疾病,关节出血等症状一般从儿童阶段开始,所以诊断和治疗都应从儿童阶段开始。
血友病患者因为缺少凝血因子而容易出血,尤其关节和肌肉损伤出血会很厉害。吴润晖说,小孩一般两岁左右学会走路后开始出现关节出血。而根据国外的统计,如果一个孩子某一关节经历过3次出血,这个关节的病变肯定要发生。
北京儿童医院曾对2008年的150多例中度血友病病儿进行研究发现,关节出血发生率随年龄增长而增高,约80%左右是在3到6岁时关节开始出血,有过关节出血的病人出现关节病变年龄绝大多数在6岁左右,12岁以上的病人几乎全部都有关节变形。
“这些小孩未来如果不接受手术,不接受外科矫正治疗的话肯定是残疾,只能架着拐杖或者推着轮椅。”她说。
另据统计,我国3%至18%的儿童血友病病人在家里躺着,什么都不用,出血就忍着,不敢活动,完全失去生活质量。
中国医学科学院血液学研究血液病医院杨仁池教授介绍说,国外已经开始预防治疗,就是没出血前就补充凝血因子,这样血友病患儿可以和正常人一样游泳、打球、跳远。
而且他指出,补充凝血因子是按体重算的,儿童体重轻,关节承重小,用药少效果还好,是做预防治疗的最好时机。但是我国因为对疾病的认识程度以及经济能力有限,许多儿童都没有被发现并得到规范治疗。
杨仁池提醒,小孩身体经常出现淤斑、青紫时,最好到医院排查一下,以做到及早诊断和治疗,以免给小孩造成不可逆转的损伤。
来源:新华网
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