在第二个“世界孤独症关爱日”到来之际,“中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金”1日在京正式启动,这是千百万孤独症儿童及其家庭的福音。
2003年全国残疾人普查就已表明,孤独症发病率已占我国各类精神残疾的首位。
由于此病病因尚未完全明确,并且将终身伴随,不能治愈,因此显得极为神秘。目前国内对儿童孤独症的知识普及率还很低,缺乏规范的标准;全国性的专项普查机制还没有建立起来,筛出率也很低;在科学研究、临床诊断、教育培训、康复训练等方面均远远落后于美国等发达国家,面对数以百万计的孤独症儿童,我国目前只有民间萌生的约200个治疗机构,从事训练辅导的专业人员不足3000人,且良莠不齐,干预方法和技术参差不齐,干预效果也差强人意。
中国残联在孤独症相关领域做了大量工作,推动了基层社会服务的发展,尤其是2006年在“十一五”的发展规划中第一次明确了孤独症属于精神残疾,并提出在中央与地方各省市建立综合性孤独症康复研究中心的发展战略。
中国残联在根据《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》等制定的实施方案中,首次明确在全国31个试点城市开展孤独症儿童康复训练。北京市残联已经开始做孤独症家庭的经济补助工作,并有计划地考察、规范现有的孤独症儿童康复机构。
由中华慈善总会和北京五彩鹿儿童行为矫正中心共同发起的“中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金”,目的是振聋发聩,为现有孤独症儿童家庭谋福祉,争取社会广泛关注和支持,实施中残联的方案,填补该领域众多科学研究空白,推进我国对孤独症儿童的救助,力争让更多的孤独症儿童得到科学、规范、有效的康复训练,使这些儿童能够走上了一条五彩斑斓的人生道路,实现自然生存甚至贡献于和谐多元的社会。
北京市朝阳区五彩鹿儿童行为矫正中心是国内唯一一家由爱心人士发起的针对孤独症儿童开展教育与培训的非营利性专业社会服务机构。该机构以国际上领先的行为分析和矫正理论(ABA康复训练法)作为指导,聘请以色列ABA协会前主席艾德博士(Dr.EitanEldor)担任技术总监,通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为,干预和矫正儿童的问题行为,帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧,同时也为社会培养了大量从事障碍儿童训练的专业人才,并不断研究探索及总结孤独症儿童康复的新方法。经过长期积累,在管理模式、培训模式、教学模式等方面,该中心已经逐渐成为国内较为专业、先进的孤独症儿童行为矫正机构。四年多来,已成功训练了1200多名孤独症儿童,其中许多儿童已融入了社会主流生活。
孤独症科研领域也传来喜讯,北京师范大学特教中心近日专门成立了自闭症研究中心,将从研究角度为孤独症的矫正、治疗探索一条科学、规范的学术之路。
中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金衷心希望与更多的有识之士、社会团体、科研院所携起手来,共同关爱孤独症儿童。
相关背景:
儿童孤独症(亦称自闭症)是一种广泛性发育障碍,通常发病于三岁之前,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。近年来,其发病率在世界各地呈急剧膨胀趋势,据美国疾病控制与预防中心(CDC)统计,其发病率近年来处于快速上升趋势,已高达1/150,且不分人种、地域。
第62届联合国大会于2007年12月通过决议,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,其主旨是:呼吁全世界对孤独症早期发现、早期诊断﹑早期治疗。据联合国统计,目前全球有孤独症患者3500万人,其中,40%是儿童。
孤独症儿童的最佳干预期是3-6岁,一旦错过或延误治疗,可能造成患者终身生活不能自理,甚至对他人及社会构成伤害,孤独症儿童的家庭也因此长期背上经济和精神重负。美国每年对孤独症的社会支出为350亿美元。
媒体的社会访查发现:大多数与孤独症无关的人对孤独症一无所知,描绘孤独症都是:不愿意说话,孤僻,跟抑郁症差不多。就是在北京这样的医学研究发达、集中的城市,对孤独症的了解也仅限于少数的医疗部门和专业康复机构。
据深圳市孤独症研究会最新调查报告显示,只有56.3%的家长接受孩子被诊断为孤独症,27.2%处于半信半疑状态,还有16.6%不能接受。还有许多孤独症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。我国的孤独症儿童患者人数和治疗矫正方面始终都面临巨大的挑战。
在中国的一所孤独症训练学校,电视媒体的镜头总是只能拍到大多数家长的背影。即便是孤独症被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围,很多孤独症孩子的家长依然生怕社会上知道自己的困境,怕自己的孩子被视为异类,无法上学,无法融入社会。
由于没有关于孤独症的完整特教体系辅助,普通学校没有配备专业的老师和专门的设施,也无法接纳这些特殊的孩子。通常中小学校把适龄的孤独症患者拒之门外,这也是很多家长避讳自己的孩子是孤独症的一个重要原因。中国现有的专业康复机构90%以上是民办的,其资金全部来自于民间。高额的训练费用让绝大多数孤独症儿童家庭无力负担,家长们不得不带着孩子徘徊于专业机构的大门之外。很多家长为了专门照顾孩子,甚至辞掉了工作。孤独症把孩子和家庭都拖入了一种孤立和边缘的状态,而在中国这样的家庭有几百万之多。