为掌握血友病患者基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，卫生部于去年11月要求各级医疗机构实行血友病患者就诊登记。截至4月13日，全国已登记报送3916名血友病患者的信息。这是卫生部4月13日召开的新闻发布会通报的信息。

今年4月17日是第21个世界血友病日。由于血友病发病率不高，患者分布零散，多年来我国一直缺乏血友病患者相关数据。专家估算，目前我国有6万～13万名血友病患者。

据介绍，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，该病目前尚无根治的方法，输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ等替代治疗方法是有效的治疗措施。卫生部医政司副司长赵明钢介绍，为缓解凝血因子药物供应紧张的情况，卫生部和国家药监局积极协调生产企业提高药物产量，去年凝血因子Ⅷ产量达到27万瓶（200IU），较前两年同期有明显上升。但他表示，这一数量距离病人需求还有13万瓶左右的缺口。

赵明钢说，血液制品紧缺状况在全世界普遍存在，目前很多国家正在利用生物技术手段研发新型替代血液制品的产品，我国也在加大这方面的研发力度。为尽快补足缺口，政府积极鼓励和引导能够生产多种血液制品的企业设置单采血浆站，并引导企业改进生产工艺，提高生产效率，尽可能地把宝贵的血液原材料用于生产急需的血液制品。新闻发布会还通报，卫生部于今年3月对全国2700多名从事血液病诊疗工作的临床医生进行了血友病诊断、替代治疗培训，并在中国血友病病例信息管理中心网站公布26个省、区、市血友病主要诊疗机构近90名专家的门诊时间。 

 来源： 健康报