两只脚并拢站好,然后金鸡独立。脱掉一只鞋,放好脱下的鞋子,换上拖鞋,再用换上拖鞋的脚金鸡独立……这是去年李连杰主演的电影《海洋天堂》里的情节。电影中,21岁的自闭症患者大福,无论到谁家都会这样按部就班地把进门脱换鞋的动作做一遍。其实,何止在电影中,我们的身边也有不少的“大福”,他们被诗意地称为误落入人间的“星星的孩子”,因为他们都患有自闭症,亦称孤独症。这些孩子目光澄亮,却不愿意跟别人对视;听力灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;语言发育正常,却几乎不愿跟人说上一句话。
4月2日是联合国确定的第四个“世界自闭症日”。
据悉,全世界自闭症患者已达6700万,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势。我国的自闭症患者数量也在不断升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,有估计称,中国内地目前自闭症患儿已超过一百万,且患病率正逐年上升,已由原来的万分之三上升到千分之六(即166名儿童中就有1位自闭症儿童),上升20倍。更可怕的是,这个数字随着时间推移还在增大,而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。同时,该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例约为4∶1。
自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。自闭症儿童有不同程度的社交障碍,情感上极度孤独,对父母缺乏依恋,不与同龄人交流玩耍。几乎所有自闭症儿童都有交流能力的损伤,其中50%的患儿从来没有进行过有效的语言交流,能够使用言语的患儿常模仿、重复别人简单的话语。他们常表现出刻板行为和兴趣受限,希望事物能保持原来的样子,即使微小的变动就会发脾气、哭闹。更让父母揪心的是,自闭症儿童存在不同程度的智能障碍,但有部分儿童会在某一方面表现出特殊的才能。
在一些发达国家或地区,如美国、加拿大、香港、台湾等地,关于自闭症的知识已经相当普及。大多数家长或准家长都对自闭症有一定了解,并且有许多志愿者对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊,马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律也规定有特殊需要的儿童可以免费接受特殊服务,他们可以和正常孩子一样上学,并由教育部门或学校安排随班助手,以便在需要时对患儿提供及时帮助。患儿们可以参加任何社区活动,不应受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为学校和社区提供技术支持,为患儿们提供特殊服务。
与国外相比,我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内,除了自闭症患儿的家长和少数专业人士,几乎没有多少人了解自闭症的真正含义,很多患儿家长由于长期处于极度无助和绝望的状态,精神已经濒临崩溃,更有许多患儿家庭经济濒临破产。这样的现实,迫切地需要政府加大对自闭症患者的关注和支持,增加投入,完善现有法律,为自闭症患者及其家庭提供保障。
尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。
目前,在自闭症患者的康复和教育问题上,我国各地已经有了举措。研究表明,早发现、早诊断、早干预与干预后的效果之间呈正相关关系,0岁至6岁甚至2岁前的干预最为有效,因此自闭症儿童的康复训练需要尽早进行。为了自闭症患儿的康复和成长,北京、上海、广州、青岛、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或康复中心。这些城市的培智学校也设立了自闭症班以接收自闭症儿童并进行教育。一些小学还专门设立了自闭症教育实验班。
治疗自闭症主要有特殊教育和行为治疗等,没有特别的药物治疗。特殊教育旨在提高患儿的社交技能和自理能力,包括注视训练和注意力训练等。行为治疗主要针对患儿的社会化和语言发育设计个性化的行为治疗方案,比如由美国心理学家CarolGary提出的“社会故事法”,以故事的形式教给患儿社会规范和技能。
但是,自闭症患儿及其家庭需要的帮助和支持不止于此,国内外专家在自闭症养护需要全社会支持这一观点上高度一致。近年来国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中,明确提出让自闭症患者融入社会的主张。面对自闭症患者这个终身无法彻底康复的人群,提出不是要他们适应社会,而是社会要适应他们的需要,形成全社会支持的社会政策思想,这在政策上是一个非常重要的转折点。它致使人们从自闭症患者生命周期的视角考虑社会干预政策,包括诊断—早期干预—学前教育—就学—职业培训准备—就业—养老等各个环节都要融入社会,都需要全社会的支持。
自闭症社会支持体系包括:一要为自闭症儿童进入正规学校提供支持;二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持;三要为到了就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴的支持;四要为他们的医疗和养老提供社会保障支持。
目前,最重要的就是在立法的基础上保障知识普及,并通过积极的早期干预教育,推进整个社会对自闭症儿童康复事业的关注与支持。
由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。记得曾经有一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端……
看到这样的文字,我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注自闭症患者,并呼吁大家关注自闭症患儿,关爱身边的自闭症患者。真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。
这些“星星的孩子”闪烁在另一个世界,他们或对色彩有天赋,或对数字敏感,或能闻音起舞,他们在孤独中创造美丽,请给他们多一点的关注、理解与爱。
- 2011.01.18
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