和千千面临同样境遇的孩子还有很多。在专门为乙肝患者设置的交流平台“肝胆相照”论坛上,有许多妈妈发文表达孩子因是乙肝病毒携带者而不能入园的焦虑和痛苦。“孩子3岁了,很天真地问我什么时候送他去幼儿园。每次我都不知道该怎样回答,我不能告诉他,你不能去幼儿园,我也不能骗他,怎么办呀?我的心痛死了!”
“我家小区的小朋友都去了幼儿园,而我只能一个人玩。小区里的叔叔阿姨对他们的孩子说:她有病,会传染的,不要跟她玩。由于找不到别的小伙伴,我只能跟地上的小蚂蚁说说话,和树上的毛毛虫讲讲故事……但是地上的小蚂蚁、树上的毛毛虫,也都有自己的小伙伴。为什么我却不能去幼儿园和小伙伴玩呢?难道我真的很脏?”
这是2004年六一前夕,某媒体刊登一个小朋友的来信,虽然看得出是家长代笔,但却真实地反映了乙肝儿童的内心孤独。
当前医学条件下,在怀孕和分娩过程中采取阻断措施,绝大多数乙肝患者可以生育健康宝宝,但仍有10%左右失败的可能性。还有一些来自落后地区,尚不知道医学阻断措施的乙肝患者,他们的孩子一生下就成了乙肝病毒携带者,从小不得不接受来自社会各方面的歧视。
“我不担心病毒对他的身体有什么影响,他活蹦乱跳,聪明健康,和别的孩子没有任何区别。它只是一种被医疗界叫做病毒的东西,它可以在身体里和我们和平相处,14年了,我自己就有深刻的体会。但我却无法不害怕,来自社会对他的影响,因为我无法保护他一辈子。他以后要遇到的门槛还有很多,这才只是一个开始……”一位妈妈这样写道。
“以后给孩子创造好的条件,让他出国,再也不要回到这个地方,也就不用受歧视了。”有伤心绝望的妈妈在论坛上这样说。
为了能让孩子正常上幼儿园,乙肝妈妈们想了各种办法,甚至不得不在体检中作弊。还有人建议开一个幼儿园,专门收这样的孩子,但又怕这样反而伤害了孩子们的自尊心,“不想让他们觉得他们和别的孩子不一样。我也不知道该怎么办了。”
北京益仁平中心是一家致力于开展健康教育和消除歧视的民间组织。中心常务秘书武嵘嵘把论坛里乙肝妈妈的留言,整理成一封求助信,发到群里,马上得到众多“乙肝战友”的热烈回应,陆续有12位妈妈签名。“也有些人出于顾虑,怕暴露身份,没有报名字,但也都表示了支持。”武嵘嵘说。
武嵘嵘告诉记者,求助信于3月4日用快递分别寄给全国妇联权益部、儿童工作部和国务院妇女儿童办公室各一份,目前已从快递公司收到回执,表示所有信件均已送到相关部门。记者日前致电上述部门,均表示信件正在处理中。
来源:中国青年报
