据推算,广州地区至少生活着两百多位血友病患者。对于这一弱势群体来说,由于天生缺乏凝血因子,一出血就止不住,凝血因子“八因子”是他们活下去的希望。然而,今年以来,广东地区各大医院的八因子纷纷告罄,同时,“有门路”的患者只好从黑市花高价买药。
近日,四位血友病患者代表广东全省近400位病友,来到本报求助。他们呼吁政府部门尽快介入规范八因子的流通市场,减少从药厂到医院的流通环节,让原本已短缺的八因子能够直接集中供给信誉度高的若干家公立医院,优先供给危重病人。
现状:医院抢救用药难以保证
从去年七月份开始,八因子的供应在全国范围内普遍出现紧缺,北方各大医院纷纷告罄。从今年开始,广东各大医院也出现了类似的情况。“我们经常接到外院的血友病病人打电话问"有没有药",有些患者到每家医院去问,都没有。”广东省第二人民医院血液科王玲说,血液制品这几年普遍紧张,从去年开始,省二医就没有八因子了,而其他医院的情况也大同小异。
一位三甲医院的医生说,去年全国初现八因子荒时,广东尚能勉强保证抢救用药,“现在连抢救用药都保证不了。”他说,原本医院是不允许用外购药,现在只要患者能买到有发票的八因子,医生只好睁一只眼闭一只眼。
病人之痛:医药代表卖高价药
“严重患者一次要打800单位才能止血,一个月要打4800单位,病情一般的一个月也要打3000单位。”中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说,现在向联谊会求助的广州病友约有100人,这还不包括一些挂靠在医院的“散户”,对八因子的需求量相当可观。
因为没有救命药止血,血友病患者生活已濒临绝境。一位患者说,肌肉、关节流血红肿导致很多人行动不便,怕出街有意外,现在大家出门都得先“预约”,牙龈流血都不敢出门,“很难讲会不会引发严重后果。”
王玲主任医师昨天表示,曾听患者反映过花大价钱去黑市买八因子救急。据了解,这些“幸运”的患者多是从医药代表手里拿到了药。“前不久有位患者家属为儿子参加模拟高考买了200单位八因子,正常是卖254元,她花了700元。”中国血友病联谊会副会长、广州病友黄子楷说,“这种情况不正常。”
记者获悉,由于药品被截留在“黑市”,一些有“门路”的患者尽管病情并不严重,但能买到救命药,而那些急需救命的危重患者,却无药可求。