昨天,中华慈善总会获得了美国健赞公司捐献的2亿元治疗戈谢氏病特效药“思而赞”,这将为目前全国134位戈谢氏病患者带来约一年的免费治疗。记者了解到,本市的戈谢氏病患者可通过北京儿童医院、协和医院免费领取捐赠药品。
戈谢氏病是一种全球仅有约5千人患病的罕见遗传病。因体内葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏,可导致患者肝、脾异常肿大,身体发育迟缓,骨骼变形或多发骨折骨痛,在病情慢性发展中丧失生命。据了解,目前我国记录在案的戈谢氏病患者仅有134人,其中近百名因病在北京接受治疗。美国健赞公司生产的治疗戈谢氏病特效药“思而赞”,通过长期定量补充替代酶的方法可以有效地抑制病情发展,改善病人生活状态。
据北京儿童医院血液病中心主任医师张永红介绍,患者使用“思而赞”治疗费用约为每年20万元,且需要长期固定注射治疗,对一般家庭来说无疑是不小的负担。此次获捐2亿元药品后,患者可以通过北京儿童医院血液病门诊得到捐助药品的免费治疗。
来源:北京日报
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