编者按:
民政部部长李学举希望“重生行动”项目致力于拓展规范化管理,从患者需要出发,以人为本,不断提升项目质量,努力将项目打造成具有示范性的中国公益项目品牌。
1月8日,记者在北京中民大厦见到了来自山西的牛氏夫妇和他们的孩子小牛。
小牛还不满一岁,但已经开始咿咿呀呀学说话,不时地冲陌生人微笑,挥挥小手。如果不是旁人提醒,很难看出他曾经是一名唇腭裂儿童。
2008年7月,牛氏夫妇听说了民政部和李嘉诚基金会共同开展的公益项目“重生行动——全国贫困家庭唇腭裂儿童康复计划”后,灰暗的日子忽然变得明亮起来,笼罩在心头的乌云一下拨开了。在和这个项目的工作人员联系之后,小牛顺利地在项目的定点医院,首都医科大学附属北京口腔医院做了修补手术。虽然手术很成功,但是,牛氏夫妇还是感到担心,他们担心在小牛长大上学以后会遭同学的嘲笑,“心理上的歧视是让人不能忍受的。”牛氏夫妇说。
然而,让牛氏夫妇放心的是,“重生行动”并不是做完手术就完了,更为重要的是“缝补心理上的裂痕”,促进患者以及家长的心理康复,使他们重新融入社会。在“重生行动”的帮助下,小牛每天都乐呵呵的。
从2008年4月份启动至今,“重生行动”已经为全国近5000名贫困家庭唇腭裂儿童成功实施了手术,取得了阶段性的成果。
一月收集7000多名患者
“重生行动——全国贫困家庭唇腭裂儿童康复计划”(简称“重生行动”)是由民政部和李嘉诚基金会联合开展的公益项目,民政部投入资金5000万元,李嘉诚基金会一期捐资5000万元,专门资助全国贫困家庭中患有唇腭裂及相关畸形的未成年人(贫困家庭中符合资助条件得成年患者也可酌情考虑)进行手术治疗及语音康复指导,使他们尽早摆脱疾患,重塑命运。
据了解,全国唇腭裂患儿的出生率为千分之一左右,而且这些患儿大部分都集中在农村和贫困地区,其中有20%的患者是由于遗传因素而导致的。
“最佳的手术时间是1到2岁,年龄越大越不好修复。我们医院接收的年龄最大的患者为80多岁,这位老人终生未婚,就是不知道其实是可以做手术的。”首都医科大学附属北京口腔医院陈吉仁教授说,“患者每天都在增加,等着做手术的患者都在排队。”
唇腭裂是常见、多发的出生缺陷,导致患者面部破损,发音困难,失去灿烂的笑容,被排斥在常人社会之外。在我国,很多贫困家庭的患者因无力支付手术费用,错过最佳治疗期,带着生理得障碍与心理的阴影痛苦一生。
“重生行动”通过建立集高水平医疗、语训康复指导、预防教育、义工参与于一体的综合救助模式,为患者提供免费、优质的手术治疗及康复指导,帮助其重新融入社会。
该项目自2008年4月启动,一个月后,全国各地收集的患者就有7000多人。“发展速度很快,效果也很好。”李嘉诚基金会代表李玉光说。
李嘉诚基金会主席李嘉诚曾表示,“对以儿童为主的患者和他们的家人来说,虽然唇腭裂不足以致命,但对他们心灵的创伤有时比肉体痛苦更倍感难受。能让他们重拾尊严和自信,健康快乐地成长及重新积极投入生活,本身就有很大的意义,即使一点星光,在黑暗得夜空中也是一片亮光。”