据《健康报》报道，日前，中华慈善总会罕见病救助公益基金启动仪式上传出消息，我国已开展罕见病摸底工作，不久将或有完整的罕见病数据和定义。
中华慈善总会罕见病救助公益基金日前正式启动，北京协和医院儿科主任宋红梅教授在此间表示，国家已逐渐重视该领域的科研投入，相关摸底工作已经启动，希望不久的将来中国能有自己的罕见病数据和定义。
据介绍，包括戈谢病、法布雷病等在内的罕见病虽不会广泛传播和流行，但这部分患者往往因病程漫长、病情严重，饱受身心折磨。因此，急需开展国内罕见病流行病学调查，为国家制定罕见病定义提供基础性数据。
中华慈善总会罕见病救助公益基金将用于资助罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、相关科学研究等活动。
来源：用药安全网整理
精彩推荐
免责声明：本文仅代表作者个人观点，与本网无关。转载目的在于传递更多信息，并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。
常见药品专题
常见疾病专题
药品
疾病
药企
药店
关键词：
