近日，由中华慈善总会主办、中华慈善总会罕见病救助办公室承办的“关注罕见病·爱在金秋”2010中国首届罕见病患者联谊会在京举行。来自全国各地的数十位罕见病患者参加了联谊活动。

罕见病是指发病率很低的疾病。由于每个病种患病人数相对较少，多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低，更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视；而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备，国内也尚无制药企业研制出罕见病特效药物，罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善，许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。

众多的罕见病几乎都是需要高额的医疗费用的。在这些患者承受着病痛折磨的同时，却没有任何一项政府出台的医疗保险政策能够将罕见病纳入医疗保障范围。而且由于许多罕见病都属于先天性疾病，这样的患者甚至连投商业保险的资格都没有。

目前在我国，癌症、白血病、肾移植排异等重症的部分门诊治疗费用已被纳入大病医保。但罕见病却因其罕见而至今被医学界和保障部门所忽视。罕见病患者往往因为没有药物治疗而离开了这个世界，而更加让人心痛的是，有效的救命药物就在眼前，而大部分罕见病患者却往往因为没有钱，吃不上药，而错失了生的机会。

生命是平等的，对于不幸患有罕见病的生命更应该得到社会的关注和帮助，不能因为他们的罕见而失去了受保障的权利，失去了生存的希望。他们是不幸的，当他们也是坚强的，他们用自己的行动抗争着。如果罕见病的治疗可以纳入医保，那会有很多的生命不会在沉默中消逝。

关注罕见病，关注生命，关注每一个人！