昨天，卫生部有关负责人表示，对于罕见病诊治的基础研究将制定相应的倾斜资助措施，并将逐步提高对罕见病患者医疗保障和社会救助水平。

中华慈善总会副秘书长、中华慈善总会罕见病救助办公室主任麻贵林表示，从2008年开始，慈善总会就开始通过人大代表、政协委员在两会上提出关于罕见病立法保障的议案或提案，以期进一步推动国家尽快把罕见病的治疗纳入到医疗保险的范畴，但收效甚微。

清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光认为，社会经济发展到一定水平，为罕见病患者提供医疗保障是政府的责任，“把多少种罕见病纳入保障范围、保到什么程度，都可以根据政府财力来逐步开展，但前提是必须要把这个群体纳入到医疗保障体系中来。在这一点上，政府应该采取积极的态度。”

王晨光说，把罕见病纳入到医疗保障体系，不是要搞一揽子的办法，可以逐步推进。现在很多罕见病是没有办法治疗的，“政府完全可以把有法子治疗、能治疗的罕见病病种先纳入保障体系，为罕见病患者提供必要的医疗保障和经济援助。”他提出，有财政实力的地方可以把罕见病纳入到当地的医保范围，而不用等全国性的立法出来。

徐凯峰也建议，有关部门可将发病率为一定数量以下的疾病统一打包，列出目录，将每一种罕见病的用药整体纳入医保，予以报销。

卫生部相关负责人表示，要真正解决罕见病患者的困难，需要多部门通力合作，除了要提高对罕见病患者医疗保障和社会救助，也要做好罕见病专项科学研究与药品研发工作。卫生部正考虑将部分罕见病逐步纳入《临床技术操作规范》与《临床诊疗指南》，以进一步规范罕见病的诊断与治疗。

相关负责人表示，今后，将逐步提高包括“罕见病”患者在内的困难群众的医疗救助水平。有关部门进一步加强罕见性遗传病诊治等研究工作，并制定相应的发展规划和资助政策，对于罕见病诊治的基础研究将制定相应的倾斜资助措施。此外，在药品注册上，也将在一定条件下优先批准注册。

一个好消息是，目前上海有望针对目前没有医疗保障的数种可防可治的罕见遗传病，建立一种医疗保障机制，解决这些病人的治疗问题。中华慈善总会罕见病救助办公室执行主任黄子恒说，“这对全国来说具有里程碑的意义。”她透露，北京、广州也正在进行罕见病患者情况的调查。