陈雨柠，为广西梧州市一名10岁的急性粒细胞白血病患儿。数十万元的医疗费，和总是反复的病情，在陈雨柠的母亲看来，就好比两把削命的刀子。一年2000元的“大病救助费”相比无底洞似的医疗开支，实在是无济于事。

对于广大像陈雨柠家庭一样的城乡困难群众而言，“大病救助何时才能治大病”成为他们心中最大的期盼。

陈雨柠：贫困大病患者的一道缩影

今年12月3日，接受造血干细胞移植手术后的第60天，陈雨柠跟随母亲离开广西医科大学第一附属医院，搬到一个比市区租金便宜很多的南宁市郊区。

顺着阴暗的楼道、拐到四楼楼梯口处一间屋子，推门瞬间，一股寒气扑面袭来。穿着厚厚的棉衣、头戴线帽，脸上戴了一只口罩，只有一双眼睛露在外面——静静躺在床上的陈雨柠，整个人被包得严严实实。记者环顾四周，空荡荡的房间只有一面桌子、三两只小板凳和那张床。

陈雨柠的母亲身材瘦小、满脸憔悴，屋里面的地面上仍泛着清晰可见的水光，“生怕她会被细菌感染，按照医生的交代，我每天给房间消毒２次，搞卫生一天好几次。另外，一周1次带她去医院输600元一支的蛋白、做血常规检查和肝功能检查等，一个月一次大检。每次公车往返都要三个多小时。”

陈雨柠的家庭月收入只有七百元，全靠她的父亲给米店打工挣得，加上每个月领取的城市低保450元，便是陈家全部的生计来源。当陈雨柠病情稳定可以出院时，医生希望她能够留在南宁市继续观察病情，而且骨髓移植后还要服用某些抗排异的药物，回梧州后是买不到的。“医院的观察室180元一天，压力太大了；几十元钱的普通病房人多，医生又担心她容易被感染。”搬进郊区出租屋在陈雨柠的母亲看来，是没有办法的办法。

“大病救助”难敌“大病来袭”

“在梧州市工人医院的前期治疗就花了十几万元，后面做骨髓移植手术已经花了近三十万元。”陈雨柠的母亲手拿医院的一叠账单，无奈地摇头、叹息。

2009年2月陈雨柠被确诊患有急性粒细胞白血病，她的父母为了凑齐医药费不得不四处求救：向亲朋好友借了1万多元，广西医科大学第一附属医院的“惠民政策”，帮陈雨柠减免了近千元费用，然后一年4万多元的城镇居民学生医疗保险，再有就是民政局一年2000元的“大病救助费”。

“当时把所有的加起来，离手术费还是差了一大截，实在没辙时，听说《广州市献血管理规定》的政策很优惠，我4月份专程去广州献了一次血小板（一次机采血小板相当于800毫升血）。献了不久我就可以拿着陈雨柠用血的发票到广州报销，最后总共是报了3.9万元。”　　但是，所有这些对于昂贵的手术费，仍然是杯水车薪。梧州当地一家媒体社向社会发出救助白血病患儿陈雨柠的倡议，梧州市红十字会和社会爱心人士纷纷伸出援手，为她筹集到二十多万元的“救命钱”。陈雨柠终于得以顺利接受移植手术。

12月12日下午，陈雨柠的母亲通过电话介绍：“陈雨柠因感染再次住进医院，一直低烧，身上好几处又红又痒。”电话那头的她言语间一度声音哽咽，“陈雨柠这是第二次感染了。她的病情总是反复，跟着就是无底洞似的治疗费……”

谁来做“大病救助”的主体？

对于像白血病患儿陈雨柠家一样的城乡困难群众，家庭成员身患大病，简直是“屋漏偏逢连阴雨”，令原本就贫困的家庭雪上加霜。而像白血病这种医疗费用高、治疗周期长的大病，政府的“大病救助费”根本无济于事。

广西壮族自治区民政厅社会救助处徐国纲副处长接受采访时表示，去年全区去共支出城乡医疗救助资金1.7亿元，主要用于基本医疗救助、资助城乡困难群众参合参保以及大病救助城乡困难群众。其中，大病救助农村困难群众6.4万人次，大病救助城市困难群众1.6万人次。纵观各市、县情况，大病救助比重不大，救助金额不过一般为三千到五千元。

徐国纲表示，为进一步完善城乡医疗救助制度，目前自治区民政厅正在起草制定城乡医疗救助实施办法，大病救助金额有望大幅度提高。

为了帮助城乡困难群众在大病来袭时，能够顺利住院治疗，社会公益性单位、慈善机构和大型企事业单位也都纷纷出手相救。广西慈善总会办公室孙女士认为，慈善机构终究是民间组织，捐赠完全是自觉自愿的行为。我们发出捐助号召后，如果没有人响应，我们也没有办法。靠献爱心来救助大病患者往往会显得力不从心。

徐国纲认为，大病救助需要政府和爱心机构、企业和个人等社会慈善的通力合作，但是献爱心等慈善行为不具有强制性，国家依然是“大病救助”的主体。

他建议，除了需要国家进一步加大对医疗救助的投入，国家医疗救助机制亟待完善，基本医疗救助和大病医疗救助，国家主要保障哪部分，这个问题还是要分清楚，毕竟财政拨款有限，不可能全都管起来。假如大病治疗需30万元，国家能补贴10万元，但是相比20万元的差额仍然无济于事；假如大病患者的费用全由国家补贴，那普通患者几百、几千元的基本医疗费用，也会让许多城乡困难群众负担不起。