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关注自闭症儿童:“星星的孩子”何时不再孤独?
www.yongyao.net  2011-4-2 15:25:16  来源:中国教育报  责任编辑:cqjm
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在我们的身边,有这样一群孩子:他们拥有清澈的双眼,却冷若冰霜,从不与你对视;他们拥有灵敏的听力,却对父母的呼唤充耳不闻;他们拥有纯净的灵魂,却像中了魔咒,被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里,似乎与这个世界隔着遥远的距离。

有人说,他们是“星星的孩子”,来自遥远的天际,一不小心跌落尘世。医学专家说,他们还有一个名字——“自闭症儿童”,也叫“孤独症儿童”,是需要人们宽容与关爱的特殊群体。

今天,是第四个“世界自闭症日”。让我们把目光投向这些“星星的孩子”,走近他们的孤独世界,尝试用爱与理解去告诉这些遥远星球的小天使,这个世界也很美丽。

初春,河南郑州,风和日丽。

见到10岁的丁丁(化名)时,记者大吃一惊。在爸爸妈妈的启发下,他不仅能满脸笑意地向我说“伯伯好”,把流行歌曲《天路》唱得有模有样,还绘声绘色地为大家讲起了“三只小白熊”的故事……

回想起去年此时在郑州市管城区回民第二小学见到丁丁的情景,记者曾经揪着的心一下子舒展了——那时,丁丁是一个患有自闭症、刚入学不久的一年级插班生,他的未来,很多人不敢想象。

当然,对于患病的丁丁来说,他是不幸的,10岁的他承受了别人无法想象的孤独,也曾给他的父母带去了无限的楚。但他又是幸运的,因为有一群关爱他的人,使他成为了很多自闭症儿童家长羡慕的样本,也给人们带来了启示与希望……

“我们多想让自己的孩子‘一般化’”

2002年,宝贝儿子丁丁的出生,让家住郑州的刘先生和任女士夫妇十分欣喜。然而,随着丁丁一天天长大,他们发现丁丁和其他孩子不太一样,最突出的表现是说话晚,少哭闹,便开始带孩子四处求医。丁丁4岁那年,被确诊患了自闭症。

“自闭症,这个词从前似乎只在报纸上见过,而且也只是偶尔。”刚开始,刘先生和任女士怎么也想不通,为什么自己的孩子会患上这种陌生且奇怪的病。但是,北京、郑州多家知名医院的诊断报告又让夫妇二人不得不接受这个残酷的现实。

从那时起,刘先生夫妇开始在网上查阅有关自闭症的资料。“自闭症,又称孤独症,是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的发展性障碍。其主要症状包括:语迟,言语障碍突出;孤独离群,交际困难;兴趣狭窄,行为刻板重复,无法适应环境变化,等等。”网上的描述,与丁丁平时的表现惊人地相似。

当了解到国内外至今对自闭症尚无有效的治疗方法时,刘先生夫妇一度感到绝望。唯一的曙光是,若能早期发现、早期干预,通过行为干预和特殊教育训练等方法,可以提高患者在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力,这是国际公认的对自闭症患者行之有效的干预方式。

几经周折,刘先生夫妇终于在郑州找到了一家专门接收自闭症儿童的康复训练中心。为了孩子,刘先生辞掉了工作,全陪。训练中心离家很远,他就带着丁丁暂时借用一位朋友的房子。朋友不常在家,他和丁丁中午可以在那里小憩片刻,吃点饭,下午再回到康复训练中心。

那段日子,每看到正常、健康的孩子从身边走过,刘先生和任女士都感到心酸:“人家的父母都想着如何让自己的孩子‘特殊’,而我们却多想让自己的孩子一般化呀!”

让刘先生夫妇感到安慰的是,在康复训练中心的帮助下,丁丁每天都有进步。慢慢地,别人叫他的时候他知道回应了,对语言的理解与运用能力提高了,晚上入睡也容易多了,不再像以前那样莫名地亢奋了。

但是,一个阶段之后,丁丁的康复似乎进入了瓶颈期。刘先生夫妇和训练中心共同商量后认为,长期呆在自闭症儿童聚集的环境里,自闭症儿童之间会相互影响和模仿,使一些康复训练无效。最好可以尝试让丁丁上普通学校,与健康的小朋友多接触。况且,像丁丁这样的孩子,终究是要融入社会的。

2009年9月,新学期一开始,刘先生夫妇俩便牵着丁丁的手,奔走在寻找接收学校的道路上。很多学校一听说丁丁的情况便当即拒绝了。感到失望的同时,刘先生也能够理解:“是呀,学校接收像丁丁这样的特殊学生,会面临多少麻烦,老师又将承受多大的压力啊!”可是,他们是那么希望丁丁能够被接纳,毕竟,这是他们能想到的可以让丁丁继续康复的唯一出路。数不清被拒绝了多少次,终于,刘先生惊喜地得知,郑州市管城区回民第二小学向丁丁敞开了大门。

寻找打开孤独世界大门的钥匙

“现在,孩子自言自语的情况几乎没有了,并且知道用目光看人了。”“感冒发烧了,竟然会说‘浑身疼,难受死了’。”“已经能够坐下来安静地看半个小时的训练片了。”

2010年4月,也就是丁丁来到郑州市管城区回民第二小学的半年后,来送儿子上学的刘先生夫妇争相向记者讲述着孩子身上发生的变化。

时任该校校长的崔林增向记者坦言:“说实话,当初接收丁丁,我们是下了很大决心的。一开始,无论是学校领导还是老师都不是很愿意,毕竟,接收了丁丁,我们将要面临的问题太多了。学校没有这样的先例,我们既要担心这样一个特殊的孩子来学校后能否适应,又要担心其他孩子能否接受,以及老师将要面临的压力……但将心比心,从有利于孩子康复与成长的角度出发,让丁丁能像普通孩子一样接受正常的教育,也是我们义不容辞的责任。”

就这样,为了一个共同的目标,学校领导与丁丁的父母围坐在一起,就如何让丁丁顺利融入正常孩子等一系列问题进行了多次探讨。学校决定先为孩子找一个陪读老师,这位老师最好是丁丁熟悉的、曾经教过他的特教老师,可以在丁丁出现问题时及时对他进行心理引导。同时,帮助回民二小的老师尽快熟悉丁丁的情况。“陪读,这在我校是史无前例的,班内坐一个陪读老师对任课教师也是压力,但为了孩子,我们的老师欣然接受了。”崔林增说。

陪读解决了丁丁在普通学校的初期适应问题,但学校与丁丁家长的讨论还在继续。从课堂上丁丁出现问题的解决方式,到课下丁丁与正常孩子交往融合的措施策略等,点点滴滴、方方面面都是讨论分析的话题。

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