儿童是国家的未来和希望。然而,昂贵的医疗费用使我国每年有很多大病儿童被迫放弃治疗,导致生命凋零。如何建立儿童重大疾病救助机制、让贫困儿童病有所医?从今日起,本版推出“走近大病儿童群体”系列报道,真实记录白血病、先天性心脏病、血友病等患儿群体及其家庭的状况,反映他们的呼声,以期引起社会各界的关注。——编者
上世纪80年代,一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸,使中国人对白血病这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天,人们发现身边的白血病患者似乎越来越多。
据统计,我国400万名白血病患者中,50%是儿童,并以2—7岁患儿居多。儿童为什么会得白血病?一个白血病儿童会给他们的家庭带来怎样的变化?近日,我们与这些孩子及其家庭进行了“零距离”接触。
医学界至今尚不清楚儿童白血病的具体病因。但研究显示,遗传易感性和环境污染是两个高危因素,免疫力低下是诱因
5月27日下午3时,北京大学人民医院住院部一楼的血液科病房。2岁零4个月的小男孩特木儿布赫由妈妈抱着接受化疗。看见陌生人走过来,他眼里充满不安,戴着口罩的小脸埋进妈妈怀里。
特木儿布赫来自呼和浩特,去年5月患上急性淋巴细胞白血病(简称急淋)。“当时,他有点发烧,我以为是感冒了,就送他去医院,当感冒治了一小段时间。后来,发觉他的手臂上起小紫点,像打伤那样。再去医院,医生看了就怀疑是白血病。检查结果一出来,我们全家都懵了。”孩子的妈妈李女士喃喃地说。
人民医院血液科病房里,住满了像特木儿布赫这样的白血病儿童,他们患上的也大多是急淋。
据人民医院儿科主任医师刘桂兰介绍,我国小儿白血病发病率大概在4/10万左右,每年新发患儿约2万人,人民医院每年接收的初治儿童有100多个。
“我国急性白血病比慢性白血病多见。儿童患者中,以急淋白血病较多见,发病高峰年龄为3—4岁,男孩发病率略高于女孩。” 刘桂兰说,患儿发病初期常伴有发烧,一般持续2周不退热,有人还会出现皮肤血点、骨及关节疼痛。
来自福建宁德师范学院的丁老师想不通,1岁零8个月的儿子为什么会得白血病。孩子患病一个月来,他已记不清在网上检索过多少次急淋的信息。“我们家族没有癌症患者,我爱人也是老师,没接触过什么污染品呀。”
“儿童白血病的具体病因,医学界至今尚不清楚。但研究显示,环境污染和遗传易感性是高危因素。” 刘桂兰表示,数量庞大的化工厂,与日俱增的汽车,使人类赖以生存的空气、水源受到污染,成为白血病高发的诱因。国外一项调查显示,一个城市每增加10万辆汽车,白血病发病率就增加2/10万。
儿童对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此,含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭,建筑物地基及周围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素(氡气),也是诱发白血病的一个重要因素。
“还有一点值得警惕,当身体免疫力低下,免疫监视功能失衡时 ,如果体外有害因素趁机侵入,容易诱发白血病。”刘桂兰说,免疫系统失衡的原因有很多,比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家庭不和谐等。
急淋患儿通过化疗,90%可以缓解,60%—70%可以治愈。约30%病人需要骨髓移植治疗。尽管治愈率并不高,很多父母还是决定“赌一把”
丁老师得知孩子患病后,整整一个星期以泪洗面。每在病房外听到儿子化疗时的哭声,30多岁的汉子就受不了。“孩子太小了,太遭罪了。到底能不能好,我们也不知道……”
“以前,儿童白血病是不治之症,现在治疗水平大大提高,采用化学治疗方法,大多数患儿可以救治。”人民医院血液病研究组主任医师刘代红说,目前,急淋患儿通过化疗,90%可以缓解,60%—70%可以治愈。5年存活率达75%—82%,低危急淋5年存活率高达92%。
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