老马来自山东省潍坊市，他的儿子是血友病患者，近日因为膝关节反复出血，需要进行手术治疗。但老马正为孩子的凝血功能差能否经得起手术考验而忧心忡忡。经潍坊市血友病诊疗中心推荐，他带着儿子来到山东省血友病诊疗中心，这里的医生向他推荐了专家组成员之一的山东省千佛山医院骨关节科张明教授。当马先生得知张明带领着一个血友病手术团队，有着数十例血友病关节手术的经验时，连说：“有这么专业的医生为孩子手术，我就放心了！”

近年来，山东省注重发挥政府主导作用，整合全省优势卫生资源，通过建立全省统一的三级防治网络，组建多学科治疗团队，保障血制品供应，健全救助机制等，构建了集全省血友病管理、治疗、预防、保障为一体的综合关怀网络，使越来越多的血友病患者从中受益。

血液机构挑起大梁

山东省约有3000名血友病患者，主要分布于农村地区。单靠基层医院难以提供多学科的治疗支持和各种保障救助措施，患者大多不能得到规范的治疗和及时的救助。为此，2001年，山东省卫生厅在山东省血液中心组建了省血友病诊疗中心，并协调省、市、社区三级医疗卫生机构的优势卫生资源，开始建设血友病三级防治网络。

省级中心通过组建省级专家组，负责血友病诊断、产前诊断、临床指导和复杂并发症的治疗。省级中心实验室的诊断水平已经达到全国出凝血实验室室间质控标准，能够保证诊断的准确性和让患者随到随检查，大大节省了外地患者的等候时间。市级治疗中心挂靠各市的中心血站，由经过血友病专业培训的医务人员承担具体工作，负责一般出血的处理和急救，同时这一机制也便于与省诊疗中心的沟通协调。社区医疗卫生机构则负责患者登记、随访、宣传和一般出血的处理。

2009年，山东省血友病诊疗中心被山东省卫生厅赋予山东省血友病病例信息管理中心职能，并在全省17个市均建立了市级中心，这样，各地的患者首诊时就可以直接在市级中心进行登记和一般性治疗，市级中心会将信息上报到省诊疗中心，使患者省去了跑到省城的负担，也不必再担心误诊、误治的情况。

老马的孩子就是该模式的受益者之一。他的孩子今年快20岁了，被查出血友病后多数情况下都在当地的诊疗中心治疗，如医生认为确需要转诊至省诊疗中心方再转诊。老马说：“我们当地诊疗中心的医生每次检查都很专业、很细心，治疗过程也很让人放心。有赠药、报销等各种补偿救助政策时，医生也会及时告诉我们，这样我们就能够在家乡及时享受到这些补偿了。”

患者保障纳入综合关怀体系

山东省血友病诊疗中心主任医师张心声介绍：“如果能够按时补充凝血因子，大多数血友病患者可以像正常人一样具有劳动能力，而且期望寿命也可以基本接近正常人。”然而，血友病治疗所需的药物以及出血后多次就医的费用十分昂贵，面对每支上百元的价格和每隔数日就要补充的凝血因子，相当多的患者放弃了持续治疗，无奈地等来致残甚至死亡的结局。

根据这个群体的实际情况，山东省将提高对血友病患者的保障纳入综合关怀体系，从新农合补偿、慈善捐助等方面入手，不断增加对血友病患者的经济支持力度。2011年4月，山东省卫生厅将血友病纳入新农合提高重大疾病保障水平试点病种，将治疗血友病所需的凝血因子Ⅷ浓缩物等6种常用的凝血因子制品纳入新农合报销范围，规定在省内县及以上新农合定点医疗卫生机构发生的补偿范围内的门诊及住院费用，按不低于70%的比例报销。山东省血友病诊疗中心根据登记的患者信息，将文件逐一寄至患者家中，使患者能够及时知晓这一优惠政策。

在山东省血友病诊疗中心，来自邹城的农民小李正带着5岁的孩子就诊。小李告诉记者，家里有年迈的老人，妻子在家种地，他在外打工。“家里省吃俭用剩下的钱还不够给孩子治病。只有当孩子说哪又疼了，我们才带他看病，打一次凝血因子。”李先生哽咽地说。“好在今年省里制定了新农合报销政策，一年已经节省了接近一半的费用，真是解决了我们全家的大问题！”

据统计，截至2011年9月底，血友病新农合报销实行接近半年来，山东省已累计为209人次的患者报销医药费用近85万元，大大减轻了患者的经济负担。

山东省卫生厅厅长包文辉表示，今后，山东省将进一步加强宣传，加快对血友病患者的信息统计进度，提高血友病患者对新农合报销政策的知晓率，不断提高新农合补偿水平，让血友病患者最大限度地享受到新农合的实惠。

山东省血友病诊疗中心将与慈善项目的合作纳入常规工作，积极争取中国慈善总会、山东省慈善总会以及企业慈善组织的赠药项目。目前，山东省血友病诊疗中心争取到的捐赠药品总价值达312万余元，共使200余位患者受益。