他们认为自己被相同的“怪病”缠身,在网络空间聚集,交流病情,相互扶助,希望权威部门替他们“寻找患病真相”。
依托网站和众多的QQ群,他们每天都有新的成员加入,人数不断增加。
这个群体,曾被冠以“阴滋病人”,之后又被称为“恐艾症”患者,如今他们更愿意称自己为“未知病原感染者”。
2011年4月6日和5月10日,卫生部和钟南山院士研究团队分别发布的最新调查结论,仍让他们感到前途迷茫。
“救救中国青年”——在他们的网络家园上,用醒目的大字号写着这6个字。
“怪病”症候群
北京。2011年5月17日。
在通州的一家酒店里,“未知病原感染者”孙力(化名)和李飞(化名)向《科学时报》记者讲述自己的经历。
“广州医学院第一附属医院的检测报告还没有出来。”孙力5月6日刚刚接受了中国工程院院士钟南山科研团队的检测,并参加了随后召开的新闻发布会。
“钟南山为我们揭去了‘恐艾’的帽子。”孙力深吸了口气,试图让自己更平静一些。
5月6日的新闻发布会上,钟南山公布了对60位自述感染者的诊断结论:这组病人中没有发现艾滋病病毒感染,而且被称为“阴性艾滋病”的根据也不充分。但也并不全是精神因素所致,这个群体的不少人身上都发现了一种或多种已知病原感染。
“我们一开始就不接受某些部门的‘恐艾症’说。我也根本不‘恐艾’。”38岁的孙力是河北燕郊的一位家具商。在一次高危性行为发生20多天后,他身体上出现了症状,“膝关节疼得没法走路,全身一点力气也没有,舌苔发白……”
从小在医生家庭长大的他,只认为是身体劳累所致。随后还去北京的大医院检查了一下,未得出什么结果。
孙力起初并未十分担心。直到妻子与13岁的孩子也先后出现了类似症状,看到孩子难受得穿着棉裤吹电扇,他再也坐不住了。
一位大夫建议孙力去做个HIV检测。此时,他才恍然把症状和艾滋病联系了起来。
“阴性,阴性,还是阴性。”在内疚和焦虑中检测的几次结果,多少让他稍稍安心。但身上痛苦的症状却并没有减轻。
面对医院检查的无果,孙力开始了在网上“自救”,并且找到了一个叫做“寻找真相”的QQ群。
在这个群里,孙力发现群内成员都在讨论着与他类似的症状。
之前在北京从事IT工作的李飞,同样是通过互联网加入到这个群里。只不过,他的心路历程似乎走得更艰难。
出现与孙力类似的症状后,李飞确实怀疑自己得了艾滋病,把能做的检查都做遍了。
“HIV就检查了不下10次。”一边说着,李飞一边递给《科学时报》记者一沓厚厚的三甲医院化验单。
10余次的结果显示,HIV检测结果都是阴性。可是,症状并没有消失,已经“久病成医”的李飞后来又查阅了大量的资料,开始怀疑是国内无法检测的O型和N型,不过最后还是被排除了。
接着,他辞掉了工作,跑遍了大大小小的医院,做着各种各样的检测,却查不出病因。无奈之下,他只得不断学习和分析各种医学常识,自己排除了非淋、梅毒等不同的病症。
“现在,我们大部分人都认为自身感染的是未知病原。”李飞眼中闪过了一丝无奈和茫然。
而在QQ群里和论坛上,还有很多像李飞一样的“自称未知病原感染者”,他们对自己的“病”都有着各自的看法。有的人怀疑病原体是肠病毒,有的人则认为是真菌……
不过有一点是相同的,不少人都引述了相当多的医学文献和症状描述,并有自己的分析观点和线索关联。
“这个群体中的成员都拥有较高的文化水平,能熟练应用网络。”呼吸疾病国家重点实验室研究员周荣这样评价。
一位不愿透露身份的北京“病友”对各种致病观点都非常稔熟。没有任何医学教育背景的她,甚至专门研读医学教材,并且常常去国外的专业机构网站去“取经”,希望多了解点知识,增强自己的判断能力。
由于一次次地去临床医院无果,有的群友更是想以自己的语言特长,将收集到的群体症状和检查清单翻译成英文,去国外寻求帮助。
更有甚者,一些“自称未知病因感染者”“以身试药”,并为其他人提供借鉴。
群友“云南凤凰”根据症状和分析尝试了若干种药物,而“四川圣经哥”也把前段时间使用的“六神丸”改成了“斯皮仁诺”,并及时向群友公布自己的最新感受。
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