网络“病人”走进现实

上海人林军（化名），数次组织有相同症状的“自称未知病原感染者”赴卫生部反映“病情”，希望引起有关部门的重视，尽快组织力量进行病患研究，同时“希望司法介入，如有虚假之处，愿意接受法律制裁”。

事实上，林军被感染，起初源于母亲的一次输血。

2008年，林母在医院输血出院后，经常盗汗。“手上长皮疹，手脚麻，身上疼，变得消瘦，关节会发出响声”。

当年5月，一次意外让林军的伤口沾了母亲的血，两星期后，他出现了症状，“生不如死，短短几个月就瘦了快50斤”。

3个月后，他无奈地发现同样的身体不适同时出现在妻子和孩子身上。

在林军等不断反映问题的推动下，卫生部启动对59名“病人”的调查，2010年5月，又将血液标本送往美国检测。并于2011年2~3月，在北京、上海等6省（市）开展了系统流行病学调查工作。

2011年4月6日，卫生部发言人称目前可排除该人群感染艾滋病病毒，且没有证据表明该人群患有某种传染病，并援引专家观点，认为可能是“恐艾症”。

“如果我们没有病，谁愿意放下工作，整天集聚在网络上，或不停地花去积蓄，到全国各地就医呢。”林军有些激动，“好在钟院士肯定了我们症状的存在。”

与林军“并肩作战”的，是来自广州的杨诚（化名），他是这个群体的另一位中坚，也多次组织参与了到卫生部反映情况。

这个曾从事外贸的26岁的小伙子，还是钟南山征集的60名病患志愿者中第一个住院接受检测的。

杨诚目前辞职在家，办起了生命之声论坛——旨在为“自称未知病原感染者”提供网络栖身地。

网络，是这个群体的依托载体，发生在网络上的故事也不断上演。

在个别自称感染者的QQ群里，时而有些群友情绪激动，会讲一些想去扩散的话。“我们只好轮番安慰，绝不能让他做有害社会的事情，不过他们有时只是发发牢骚而已”。

“群里曾安慰过很多试图自杀的‘患者’。”林军很欣慰，“我们希望用自己的自律团结和社会各界一起解决问题。”

在网络上，包括林军、杨诚在内的群主会常组织大家开会通联，听取大家的意见，决定一些事情，也有可能是为一些群友提供帮助的。对于捐助的专款，他们有专人负责，并统一安排使用事宜。

和本报记者的沟通中，杨诚讲得最多的就是“相信科学”：认可卫生部为此做了些工作，但是对卫生部门的流行病学调查的方法、范围和角度颇有微词；对于钟南山团队的结论，虽然并不是心中的最满意答案，却也认为是“目前最好的方式”。

对于自己的病，他某种程度上已经看得开了。只是在他心里，无法接受眼看着很多无辜家庭和小孩子被感染。

这几天，杨诚正在为钟南山院士团队收集群友们的“病历表”——之前在其他医院的检查结果单据，“为流行病学的调查做些基本工作”。

在这项流行病学调查中，他们的症状被初步定义为“非HIV病原体感染引起的免疫缺陷综合征”。

未了的心理纠结

来自深圳的高原（化名）也是第一批钟南山院士征集的志愿者之一。

当浑身疼痛、淋巴肿大、关节响等这些症状来临却查不出病因的时候，高原感觉天要塌了。

“当时一个群友在安慰和帮助我，我才没有选择自杀和找那个女人做出过激的行为。”讲起这些，高原难以抑制悲伤，“后来当儿子也有腹泻、皮疹等症状时，我简直要疯了，每天都是在绝望中度过的。”

他最后也没敢告诉妻子自己外遇的事情，只是说了一下症状，“怕她承受不了”。

高原内心备受煎熬，只想配合林军和杨诚早点弄清楚问题，早日把自己从内疚和害怕中解脱出来。

“一开始是恐艾，再是恐梅毒、恐淋巴癌、恐丙肝……”同处深圳的小鹏（化名），这样描述着他的痛苦。

他感到有症状的日子已经有4年了。大二那年糊里糊涂的一次高危性关系，把小鹏赶进了深渊。

对自己人生的期望，对是否已经把母亲传染的猜测，让这个刚走出校园不久的小伙子有些不堪重负。

而自称新近感染的一位群友告诉记者，他现在只能谎称出差住在外边，“不敢回家，最担心的就是传染给父母，并且这病也难以启齿”。

5月17日通州采访结束。起身告辞之时，孙力下意识隔着桌子递过一半的手，迅速地按在了桌子上。可是他迅速扭头的眼神闪过了一丝尴尬。那一瞬，他和刚才的大大咧咧判若两人……