“为什么我的孩子就不在救助范围内？谁能来帮帮我们。”目前，白血病患儿越来越被社会重视，重型再生障碍性贫血的患儿却基本徘徊在慈善救助的门外。他们的家庭因为治病承受着巨额债务，向慈善机构求助，往往得到的答复是“没有这个病的救助”。 

国内无对重型再障的专项救助

据多个有医疗救助项目的慈善机构介绍，目前国内针对重型再生障碍性贫血的慈善机构或救助项目几乎没有，像这样花钱多，愈后又不好的儿童大病，是很多慈善机构不愿碰触的领域。

中国红基会小天使基金成立后，第一个救助的患儿在花费几十万元后最终逝去，曾让红基会扼腕叹息。不过，即便如此，小天使基金还是艰难地走了下来，救助了一个又一个白血病患儿。

而重型再生障碍性贫血患儿，没有这么幸运。

“我们问过很多全国性的基金会，都说没有对重型再生障碍性贫血的专项救助。”儿童希望基金会工作人员王凌燕称，志愿者曾救助过一名重型再障患儿，费尽心思地帮孩子寻找慈善机构、募集捐款，等到可以做移植手术时，却发现患儿已经错过了移植的最佳时期，不得不放弃。

治疗费高存活率低是重要原因

北京道培医院血液科主任童春容介绍，重型再障的花费其实比白血病还大，而治疗效果比白血病差。重型再障患者因自身免疫力极度低下，容易感染，对病房环境要求很高，一般需要住单间。另外，这种患者需要经常输血，用抗生素，即便暂时不做移植，治疗费也很高，一般几十万元的治疗费是很常见的，多的能花费上百万元。“对重型再障的专项救助基金可以说为零，可能主要就是因为这个原因。”

童春容曾想对重型再障患者的治疗情况进行调查总结，与国外数据对比，但最终不得不终止。“不是治不好，而是没钱治，病人来了没多久走了，调查没法进行下去，挺难受的。”

儿基会一名不愿透露姓名的负责人也表示，对于儿童大病的救助，治疗费高，存活率低，是很多慈善机构不愿接触大病救助的原因之一。另外的一个影响因素是善款难募。“大部分企业、个人不愿意给这种大病患儿捐钱，因为钱花出去不一定能看到效果。”