针对近期某些“养生专家”宣称可治愈渐冻人症的情况，中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会6月30日表示，早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整是渐冻人症治疗的5大关键。

“没有循证医学证据的各种治疗方法只会耗干病友的钱财，贻误原本可以稳定的病情。”中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会副主任樊东升说。

渐冻人症是肌萎缩侧索硬化症的俗称，属于运动神经元病的一种。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，直至最终呼吸衰竭而死。发病后平均生存期在2年至5年。渐冻人症属罕见病，发病率仅为十万分之二至十万分之四。

中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会项目办公室副主任黄敏表示，渐冻人症患者主要面临着疾病诊断过程长，诊断明确后容易病急乱投医，在运动神经元病的诊断、治疗和护理等各方面亟须专业人士的指导和帮助等多重困难。

据悉，自2005年中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目开展以来，项目办公室通过免费救助热线8008103386为全国各地超过3000名的渐冻人症患者进行了登记。通过免费救助热线，患者可接受的服务内容包括建立个人档案以便长期随访、以各地项目合作医院为中心的义诊咨询服务、渐冻病友关爱培训等。