梁平渐冻人：看着自己死亡

这病会遗传：家族中6人得病4人死亡，现在已遗传到了第三代人

这病很恐怖：先是肢体不能动，直至说话、转动眼珠都无法控制

试想一下，当你的身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……生命，该以何等无奈的方式继续下去？这样的描述或许残忍，甚至不可思议，但在我们身边，的确生活着这样一群人，医学上，它叫“渐冻人症”。

在西南医院神经内科，几个特别开启的档案中，记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程，各自不同的标注符号上，大部分已经被画上斜杠，标志死亡，而活着的这些“渐冻人”，又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活？

在西南医院这份特殊的档案中，目前我市确诊的家族性发病群体只有两个，一个在潼南，大多数发病者已经死亡；另一个则在梁平。

2月18日，记者来到梁平明达镇，在这个家族，罕见的“渐冻人症”砸中了6人，目前4人已经死亡，渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上———在当地，因为不可思议的一切接连发生，在很多人看来，这个家族更是疑云丛生。

A26岁的他身体冻住，用10根手指说话

人物：蒋开乾

病情：发病5年，肢体不灵活，渐渐丧失说话能力

家族病史：外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世

“到一个叫红十桥的地方，那没住家能指路，你朝左拐。”

“再往前走20米，有几步梯子，走上来……”

梁平县明达镇红八村，狭长的公路绕村而过，按着短信的指引前行，1个多小时后，残破的老屋院坝里，一老一少出现在我们的眼前。

年轻的小伙子叫蒋开乾，26岁，有双漂亮的大眼睛，他是一个渐冻人，这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉，“渐冻人症”用了5年的时间，如今已将说话的权力从他的身上抽离。

“进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉，蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来，“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。

老人名叫杨荣清，76岁，蒋开乾的婆婆。

5年来，26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。

渐冻之前

他一人能干两人的活

推开蒋家大门，屋子很空，墙上布满蛛网，在二楼的箱子里，几张意气风发的照片除了记忆之外，唯一记录着蒋开乾被“冻住”之前的生活。

“他成绩也好，如果一直读下去，肯定能上大学……”说起以往的孙儿，杨荣清竖起拇指，蒋开乾8岁时父亲得肝硬化去世，12岁时母亲病逝。从小乖巧懂事、最不愿给大人添麻烦，念初中不久后，蒋开乾悄悄退了学，想早点出去养家。

2003年，在哭着跟婆婆告别后，蒋开乾直奔深圳。

“我勤快，人老实，去了很快就当上了小组长，老板看我小，后来就不让我干苦活，坐着负责记件，一个月能有800块。”说不出话，当蒋开乾手指飞快地在手机上来回按动，打出上面这些字时，蒋开乾的眼里流露出的是自豪，因为当年，18岁不到的他，甚至还一度打起两份工，只要有空，他便去老乡承办的工程队当建筑工。

此后的3年间，蒋开乾像消失了一样，春节也从不回家，但每隔不久，总有或多或少的汇款邮回红八村，“他是想把路费省下来。”赚钱盖房、存足够的钱后再回学校去读书是他当年最大的心愿。

但计划总是被突如其来的变故中断，接下来发生的一切也一样。