我守着她，哪儿也不去

从走路颠簸到彻底不能走、再到手臂不能动、身体肌肉开始萎缩，这个病在谢朝翠身上蔓延得很快。妻子发病后，一直在外务工的屈凡德也再没离开过村子，安心在家照顾谢朝翠和3个子女，“原来我在外面能挣钱，家里日子也算是好过，起码比现在好。”

“她有时候要给我说‘对不住我’‘拖累你了’这些的话，后来我就喊她莫说了，我晓得她日子也不久了，但只要活着，我就守着她，哪儿都不去。”在谢朝翠家的四周，家家户户几乎都在这几年盖起了新屋，但自从屈凡德选择守在家，窗户没有玻璃、侧门就用竹编拦上，不再出去打工后全家人的日子越过越穷，如今只能勉强糊口生存，但在屈凡德看来，一家人完完整整地在一起，这就够了。

“这几年一直有人劝我再出去，外面好挣钱，但我一走她怎么办？如果有一天她真的去了，我就出去打工，好好挣钱把3个孩子养活大。”

下一个会落到谁身上

尽管三代人中，渐冻人症只在6个人身上发病，但对于这个家族的每一个人来说，总有挥之不去的担忧，“特别是下一代的孩子，现在第四代已经有6个小孩出生，最大的也才10多岁，就是已经发病的谢朝翠就有3个娃，谁都不清楚，下一个会落到谁身上…”

“外人个个都觉得我们这家人太悲哀了，但日子久了，我们也好像放开了。”在回家路上，刘池菊说，每次到谢朝翠家，她都是揪着心走的，但正是因为亲眼看到这种不幸在亲人身上不断的发生，才让这个家庭的人更懂得活着的意义，从最初的恐惧，到痛苦地挣扎、无力地埋怨，最终大家选择了接受和承担。

专家说法

九成渐冻人发病5年内死亡

本报讯 在医学上，对于渐冻人症的定义是：运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。一直以来，“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。

“某种程度上说，它(渐冻人症)比癌症更加残忍，不仅无药可治，部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间，一般来说从出现症状到身体被‘冻住’，只需3-5年，90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”在第三军医大学西南医院神经内科，主治医生胡俊博士整理着自己为部分渐冻人建立起来的特殊档案，他一直用“惨烈”二字来形容身边的渐冻人。

胡俊说，因为对于“渐冻人”而言，或许某一天身体已经完全不能动了，呼吸也必须用机器来维持，但直到这时，你的思维、意识都是完全正常的，也就是说，眼睁睁地目睹自己死亡的整个过程，“因为感觉神经并未损伤，即使到了全身被冻住，渐冻人的心智和意识完全跟常人一样。”

“在重庆，从目前我们确诊的情况看，有100多渐冻人生活在这个城市，实际上可能更多，这个病致病原因尚未明确，初步发现是由遗传因素、环境因素等多种因素造成，在重庆这类患者多为散发。”