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青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死
www.yongyao.net  2011-2-21 12:00:13  来源:重庆晨报  责任编辑:ting99
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婆婆坚守

他活一天,我就守着他

叹了口气,杨荣清说,她这辈子没啥心愿,现在就指望着自己能走在孙儿蒋开乾的后面,因为如果有一天她走了,蒋开乾将无人照料。

对于渐冻人来说,没人守在身边,往往是件可怕的事。但实际上,蒋开乾和守着他5年的婆婆杨荣清没有任何血缘关系,“他爸是我捡回家来养的,我也没啥指望,就盼着身体争点气,伺候好这孩子最后这几年。”

在蒋家大门的一旁,一口崭新的柏木棺材是老人的亲生女儿在年前请人给她抬回家的,目的是为了防止老人走在孙儿的前面。

在梁平县城,76岁的杨荣清有个亲生女儿在那安家。多年来,女儿一直劝说母亲与她同住,安享晚年,但老人一直拒绝,她觉得如果离开,这辈子都会良心不安,“我等他走了(去世)就出去(到梁平与女儿同住),好好生生地过完这辈子,但他活一天,我就守着他。”

29岁的她发病太快,行走都靠丈夫抱

主角:谢朝翠

病情:发病3年,四肢行动困难,身体肌肉开始萎缩

家族病史:外婆、母亲、舅舅患渐冻人症身亡

距离蒋家10多公里处,是蒋开乾表姐谢朝翠的家,作为这个家族染病后的第三代人,不幸降临在了他俩身上,其余的表兄妹目前无任何渐冻体征出现。

“这是遗传,运气好的就不爆发出来。”51岁的刘池菊是蒋开乾的幺姨,一儿一女如今都已长大成人。叫她感到最欣慰的是,好在这病没有遗传到她和子女身上,因为当年的5个兄弟姐妹,除了她跟二姐外,其余3人全部染病,刘池菊至今都还清楚地记得家里每一个被渐冻住的人离开时的悲惨。

“最开始出现这个病是在蒋开乾的外婆身上,好端端的人突然就不能动了。10多年后,第二代人中的5个子女,3兄妹都是在30多岁时发病,现在来得更早了,侄儿、侄女都是在20多岁的时候发病,直到现在两人也没怎么吃药。”

啥都晓得,就是说不出来

刘池菊一路埋怨着命运对家人的不公,领着我们就到了谢朝翠家。跟蒋家一样,谢朝翠的屋门前也放置了一口棺木、屋顶高悬一面镜子,棺木是家人为谢朝翠提前准备的,因为在家人眼里,她的情况是越来越恼火了,被“冻住”的面积越来越大;屋顶上有一面镜子,在谢朝翠的家人看来,得这样的怪病就像中邪一样,心里清楚得很,但就是手脚被绑住了一样不听使唤,放镜子是为了辟邪。

“她原来漂亮得很哟,我们结婚的时候,好多人说我这辈子命好,娶了恁个乖的媳妇。”见有人进屋,丈夫屈凡德将谢朝翠抱起,放在了板凳上,一旁生一堆火,他生怕谢朝翠会冷着,如今的谢朝翠已经瘦弱不堪,身高不足1米7的屈凡德很轻松就把她抱起,“把火放远点,莫让她倒火里了。”尽管在刘池菊看来,侄女婿有情有义,至今都还好好地照顾着谢朝翠,但每次来,她总忍不住说上几句,“我是怕他照顾不好,得这个病的人啥都晓得,就是说不出来,心头急。”

见幺姨说话了,谢朝翠突然嚎啕大哭起来,眼泪、鼻涕径直落下,一旁的屈凡德连忙用手擦了过去,听到哭声,在院坝玩耍的3个儿女也赶紧跑了进屋,“莫哭,娃儿在,要笑你哟。”屈凡德小声说。

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