含辛茹苦照顾双胞胎脑瘫儿13年,只求孩子能生活自理,但在经历无数次希望破灭的打击后,不堪重负的母亲选择了放弃,在溺死两个双胞胎儿子后,自己也服药自杀。今年5月,韩群凤杀子消息披露后,引发了一场关于情与法的大讨论。在人们探讨是否要对韩群凤定罪时,更多的人将目光转向了脑瘫儿童和他们的家庭。
那么在清远,究竟有多少脑瘫儿?这些脑瘫儿有多少得到了救助?脑瘫儿们及其背后的家庭,会有着怎样不为人所知的故事?近日,记者来到清远市残疾人联合会(以下简称残联)脑瘫儿童康复指导中心,与这里的42个脑瘫孩子进行了零距离接触。
灰色现状
生活变好 脑瘫儿童却越来越多
在清远市残联脑瘫儿童康复中心,像俊仔这样的孩子还有41个。随着社会的发展,环境的改变,这样的孩子正越来越多。
据了解,目前清远市有残疾人约23万人,占全市总人口的5.86%。在这些残疾人群中,所占比例最高的为听力残疾,约25.21%。随后是肢体残疾,约22.52%。
肢体残疾人士的增多,与脑瘫孩子的增多不无关系。专业人士指出,肢体残疾不全是脑瘫,但是脑瘫儿童几乎都有肢体残疾的表现。部分症状严重的脑瘫儿童,还伴有听力和智力方面的残疾。清远市人民医院神经外科副主任医师姚兴军还告诉记者,脑瘫孩子多是由于中枢神经发育不全,失去了肢体活动机能,从而导致残疾。部分脑瘫孩子的症状甚至比肢体残疾更为严重。
今年49岁的李碧霞是清远市残脑瘫儿童康复指导中心的主任,在清远市残联已经工作了20个年头。她在脑瘫儿童康复方面有绝对的发言权。她和同行认为,现在社会生活越来越好,孩子应该越来越健康。然而,事实却恰恰相反。
她说,随着高龄产妇的增多,人们生活、生育观念的改变,医疗技术的发展,孩子患上脑瘫的风险和几率也越来越大。她指出,2002年,清远市成立了专门的脑瘫儿童康复指导中心。时至今日,已经接受了324人、2000人/次进行康复。“最初来康复的只有六七个人,现在已经有42个人了。”李碧霞说,目前在中心康复的42个人都属于国家和省重点救助对象,但是实际上清远市有康复需求的并不止这42个孩子。“没办法,国家和省分给我们的只有42个指标。而且,我们人员和场地也有限,只能优先照顾指标内的孩子。”
记者了解到,目前清远市已有24000多名肢体残疾人士办理了二代残疾人证。其中,0-10岁肢体残疾的孩子约有915人。按照专业人士意见,这些已经办证的915名孩子基本都属于脑瘫。然而,清远市脑瘫儿童的数量远不止这些。“现在清远市残疾人办证的意识并不强,很多人不愿意给孩子办证。”相关人士透露,清远市目前只有约4万残疾人办理了二代证。
干预越早 恢复的可能就会越大
以前,由于社会对脑瘫的认识不足,很多家长误以为脑瘫就是智残。认为这样的孩子无药可救、无医可治,只能放弃。这一错误的观念,耽误了不少脑瘫孩子的最佳治疗时期。
随着社会的发展,现在的家长在发现孩子患有脑瘫后,不再盲目等待或者放弃,而是在第一时间为孩子进行各种干预治疗。很多脑瘫孩子的命运因此得到改变。
3岁的小昊便是这群不幸孩子中幸运的一个。他在出生后不久,便被诊为脑瘫。确认信息后,父母便带着他四处求医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市妇幼保健院等地方。在他20天大的时候,便开始接受各种干预治疗,打补脑针、肉毒素。
54岁的陈扬土(音)告诉记者,为了给小昊治病,儿子媳妇在外拼命赚钱,他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。“到现在我们已经花了18万。”
3年18万。这笔账,让不少清远人为之一惊。陈扬土却对这笔钱表现得十分平静。他说,虽然这是一笔不小的数目,但是从孩子的现状来看,花得值得。
“他现在已经学会走路。医生说只要继续治疗,可以恢复得更好。”据陈扬土介绍,前段时间带孩子去省儿童医院做检查,医生对孩子的现状给予了高度肯定,并说,他10多年来就只看到2个孩子康复得这么好。
医生的肯定让陈家人对孩子的康复更有信心。现在除了每周带孩子到残联做“运动”,还会每天花钱到清远市妇幼保健院,给孩子做电疗、体疗和口语康复训练。其中,仅口语训练半个小时的收费就要40元。
由于长期带孙子做康复,陈扬土现在也成了半个“专家”。他告诉记者,孩子干预做得越早,会恢复得越好。“我们谁都不能保证花钱就有收效。但是不花钱和心思,孩子肯定是好不了。所以,只要有希望,我们就要去试试。”
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