煎熬的家人

“有的幼儿园把PKU说成是传染病，小区的家长和孩子都不愿跟这些孩子接触，孩子很无辜，家长只好搬家”

中午，郑玉英开始给两个孩子做饭。一把蒜苗和一个胡萝卜，这些都是低苯丙氨酸蔬菜，她几乎记得住所有日常蔬菜的苯丙氨酸含量。

她将蒜苗和胡萝卜切碎，小心翼翼地在电子秤上称量两种菜的重量。

粗略计算后，她放心地将蒜苗和胡萝卜混在一起，撒盐，擀面，将蒜苗和胡萝卜铺在面团上，裹起来，再切开，特食花卷便成型了。

将花卷放进蒸锅里，她又开始准备自己的饭菜。

“基本上每顿饭都得做两次”，郑玉英说。

因PKU患者身体不能代谢蛋白质中的特殊氨基酸，终身要控制食用肉、奶、蛋、豆等常见高蛋白食物，每顿饭要精确称量苯丙氨酸含量。

夫妻俩一度将小勇放在河北家乡留给父母照看，双双进纺织厂打工。

特食做起来很麻烦，正常食物怎么会是毒药？家里没人相信。家人照例给孩子吃正常食物。

小勇2岁零3个月还不能讲话。郑玉英夫妇不得不将小勇接到身边，给他吃特食，正常治疗了4年，吃到6岁时，小勇智力出现好转。

可纺织厂倒闭，夫妻俩双双失业，经济拮据，小勇的特食中断。

“现在，吃饭穿衣基本能自理，也记得从学校回家的路”，小勇在金盏乡的一个农民工子弟学校读学前班，这是唯一接收小勇的学校。郑玉英满心感激。

甚至，她曾想过将两个孩子放到某个地铁站后悄悄离开，可一想到他们将流落街头，她又于心不忍。

两个孩子都能吃上特食，都能进学校读书，是郑玉英眼前最大的愿望。

PKU孩子还面临着精神上的伤害。

“有的幼儿园把PKU说成是传染病，小区的家长和孩子都不愿跟这些孩子接触，孩子很无辜，家长只好搬家。”据PKU联盟负责人赵宁介绍，在PKU联盟的群体中，郑玉英似的家庭比比皆是，他们大多生活在社会底层，靠节衣缩食维持一家人生计。众多家长，依然如郑玉英一样，在责任中煎熬。

“抱团”取暖

5年来，加入联盟的会员已达1500多人，但PKU联盟至今仍未获得注册认可

赵宁是这个联盟的创立者，2008年，新生的女儿确诊PKU后，她的月子是在绝望中度过的，最后在丈夫和其他家长的帮助下才走出阴影。也正因为她了解PKU的家长承受的压力，她不惜辞职，既照顾女儿，又让PKU家长们，能相互帮助，走出困境。

“这个病是遗传代谢病，医保、商业保险都不给这些孩子上，所有的重担都压在家庭身上，北京很多家庭都是外地来打工的，还有一些年轻人刚刚工作有了孩子，哪有这么大的经济能力。”赵宁说，PKU联盟除了常规的家长互助交流，还请来专家开设PKU特食面点制作培训班、进行PKU治疗知识讲座，多次与国外PKU自救组织联系寻求互助。此外，他们还联合家长宣传PKU病种，呼吁国家将PKU纳入医保，呼吁为罕见病立法。

2009年至2010年，他们曾3次联名致信北京市政府，恳请国家将苯丙酮尿症纳入医保。不久，北京市针对新生儿PKU项目筛查由收费变为免费。

赵宁还带领家长给相关部门写信，呼吁将PKU患者治疗纳入医保，呼吁关注PKU群体，呼吁给罕见病立法。但呼声极微，举步维艰。

5年来，加入联盟的会员已达1500多人，但PKU联盟至今仍未获得注册认可。