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“瓷娃娃”一碰就骨折 罕见病患者亟需立法保障
www.yongyao.net  2010-7-28 9:54:52  来源:中央电视台   责任编辑:tgf
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首先我们来认识一群特殊的孩子们。

杜亚倩,一个安徽姑娘。我们见到她的时候,她就这样坐在小板凳上,一步一步吃力地向我们“走”来。我们看到,坐着的亚倩还不到50公分高,即使站起来也不足一米,这让我们很难想象她今年已经16岁了。16岁的她之所以有着这副“袖珍”模样,是因为生下来就患有一种罕见的成骨不全症。几乎从出生时起,她就开始不断地骨折。几乎从出生时起就不断骨折。

杜亚倩:我听我妈妈爸爸说是,是出生之后两个月,他们之后发现了。

杜亚倩母亲:天热嘛,我们带她洗澡,她爸爸抱着的时候就骨折了,然后两个月就发现就开始,然后就频繁,经常性(骨折)。

和亚倩一样,北京的徐伟良同样16岁,同样是成骨不全症患者。不同的是他的第一次骨折来得更早。

徐伟良父亲:在(他妈妈)肚子里就骨折过。

16年来,对亚倩和伟良来说,骨折就像是“家常便饭”,以至于他们都记不清楚自己到底骨折了多少次.

徐伟良父亲:一个有时候太多,一个有些都不知道的时候就骨折了。(比如)就一声咳嗽。他就有可能骨折,像咱们没事,咳嗽两下,像哭什么特别乐这都不行。

杜亚倩:然后这边,这边你看,全身上下就基本上,没有骨头是好的。

亚倩和伟良所得的成骨不全症,俗称脆骨病,这是一种由于基因突变造成的疾病,全球发病率在1/10000到1/15000,中国目前还没有官方数据。民间把这类患者叫做“瓷娃娃”,因为他们就像一件极易破碎的瓷器,任何动作都可能引发骨折的危险。为了确保安全,伟良一直待在家里。刷牙、洗脸、吃饭、学习、娱乐,从小到大,他的一切活动几乎都是在这间不足几平米的小屋里完成的。

徐伟良 成骨不全症患者

徐伟良:最希望上学。

和伟良相比,亚倩相对幸运一些。

杜亚倩:当时一开始那个学校也不是很赞成,因为像我们这样的孩子,万一被学校其他同学碰到的话,也比较危险,所以说一开始学校是不同意收的,然后后来我爸妈也说了很多次,然后最终学校同意收我。

从此,父亲开始每天接送亚倩上下学。

记者:每天这样来来回回最多跑多少趟学校?

杜亚倩父亲:应该有15、16趟,最高的时候,正常情况下最少一天都4、5趟。

由于身体的特殊状况,亚倩在学校里的一切活动,哪怕是换一间教室,都要等父亲来到学校时才能进行。尽管如此,对她来说还有一个无法解决的问题,就是在学校上厕所。

杜亚倩:一般我都等到中午时候,回家来了一般再去上卫生间。

记者:所以在学校都得忍着?

杜亚倩:基本上在学校不会喝水,所以一般不会上。

记者:为了不上卫生间所以不喝水?

杜亚倩:嗯。

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